segunda-feira, 29 de outubro de 2018

FRANCISCO - O GUERREIRO

Em dezembro de 2016, enquanto no mundo se vivia a azáfama das compras de Natal, eu vivia um momento muito tranquilo e especial, como que uma prenda antecipada, Deus tinha-me brindado com a Tua presença e estaria prestes a tornar-me “mãe de segunda viagem”. Estava mesmo muito contente.
Em fevereiro fiquei a saber que eras um menino e decidimos chamar-te Francisco. FRANCISCO: um nome forte (sempre pensei), o nome do Papa, do pastorinho, nome de guerreiro… e que GUERREIRO
Os dias, as semanas e os meses foram passando de forma serena. Era sempre bom ver-te, através das ecografias nas consultas, e perceber que crescias de forma harmoniosa. Passei a sentir-te e a criar muitas espectativas em relação à tua vida fora dessa “bolha” que até agora te protegia. Fiz o teu enxoval, com muito carinho, e preparei a casa, o melhor que pude, só para te acolher. O teu quarto estava lindo, estava tudo pronto, só faltavas mesmo tu.
E o dia chegou! Partimos rumo à aventura a nove de agosto de 2017, pelas 15:44, e vi-Te, recebi-Te no meu colo e o meu coração amou-Te.
O primeiro mês passou sem grandes sobressaltos. O lar enchia-se de visitas, todas elas para ti, e a boa disposição e alegria pairavam no ar, sentiam-se, cheiravam-se. Já seguias tudo, com esses teus olhos lindos e pestanudos, já rias, já davas o teu ar de graça. A tua irmã e pai estavam muito orgulhosos e gostavam muito de ajudar, de te dar imenso mimo e colo. Mas, infelizmente, esse mês passou muito rápido e foi mais veloz do que alguma vez eu poderia imaginar. Até que, na manhã do dia 15 de setembro o nosso chão desabou, sem eu sequer conseguir perceber como…
O teu pai percebeu que não estavas bem e que algo de muito estranho se passava… deixas-te de respirar… foi o desespero! Não sei como… não consigo explicar… 
Chegou o INEM, olhei-te … branco, gelado… MORTO?! E AGORA!!! Instalou-se o caos… estarei a sonhar… isto é um pesadelo, não pode ser real! E fui engolida por um turbilhão de emoções…
Seguiram-se dias muito difíceis de internamento na UCI. As palavras dos médicos eram escassas e nem eles pareciam ter resposta para o sucedido. 
-  É muito grave – diziam. – Pode não resistir. As próximas horas são cruciais…
Porém, e contrariamente ao que diziam, eu tinha a certeza que sim, eu acreditava, eu tinha fé e sabia que eras forte, que eras um guerreiro e irias fazer jus ao teu nome. Não foi fácil… chorei muito… senti-me desesperada, desamparada… fui bombardeada por muita informação e tive bastante dificuldade em perceber e absorver tudo aquilo que me iam transmitindo. 
Na UCI passou-se um infindável mês e meio. Não esqueço o que vi, porque me chocou, porque nunca tinha visto nada igual. O que te fizeram, meu anjo? Nem sequer te consegues mover… não choras… não abres os olhos…não reages… NÃO ME VÊS! NÃO ME SENTES! ESTOU AQUI! Peguei em ti ao colo, acariciei-te, beijei-te, muito poucas vezes, muito menos do que as que gostaria, mas foram as possíveis. 
As respostas, face ao teu problema, continuavam a ser muito exíguas: lesões cerebrais, quistos, hemorragias… Foram realizados vários exames bacteriológicos e genéticos para despiste e… nada. Tudo se apresentava negativo ou inconclusivo. Seguiu-se a extubação, porque a tua ventilação era assistida. Mais uma vez as palavras médicas:
- Não se vai aguentar, não vai conseguir respirar sozinho, irá necessitar de realizar uma traqueostomia. Preparem-se.
Mas eu achava que como GUERREIRO irias vencer mais uma guerra. E assim foi.
No dia 26 de outubro tiveste alta para o Joãozinho. Mais um mês e meio de angústia se seguiu. Fizeste múltiplas infeções respiratórias e os médicos tinham-nos comunicado que, para ti, as mesmas poderiam ser fatais. Nesta fase vi-te enfraquecer, e muito. Também eu me sentia enfraquecer. Houve mesmo dias em que senti que já não era capaz de aguentar mais a dor… mas a fé deu-me a força e o alento para continuar a batalha. O Padre Paulo, que nos visitava todos os sábados, depois da missa das crianças para nos dar a sua bênção, reconfortou-me com as suas sábias palavras:
- O seu filho é um lutador! Não desista, mãe, porque ele está aqui e ainda não desistiu!
E eu engoli as lágrimas e entreguei-me à luta. Nesta fase passavas os dias a dormir e pouco ou nada comias e interagias. Via-te a definhar cada vez mais, com algumas dores, quando mobilizado, e o meu coração doía ainda mais. Gostava de te tirar daqui, pensava. Gostava de te poder proporcionar outra vida, num espaço fora deste ambiente hospitalar, onde pudesses de facto VIVER longe desta cama e deste quarto, já que apenas consegues ver o mundo atrás das grades das janelas. E foi assim que soube de um Castelo onde o meu príncipe guerreiro poderia viver e ser feliz. 
Apesar de muitas dificuldades em conseguir a vaga e a alta hospitalar, o dia seis de dezembro chegou. Foram três meses de sofrimento e tormenta, mas agora vamos poder desfrutar das coisas boas que a vida nos pode oferecer. Finalmente via a LUZ ao fundo do túnel e pensava: “É de uma casa destas que o meu filho precisa.”
E foi neste ambiente esperançoso que iniciamos um novo ciclo e viajamos até ao Kastelo, onde permanecemos durante seis maravilhosos meses. E que maravilhosos foram esses meses! 
Foi no Kastelo que o meu príncipe aprendeu a DAR VIDA AOS DIAS e a ser feliz. O Francisco passou a ver a luz do dia e a conviver com outras crianças e adultos. Realizava todas as terapias essenciais ao seu desenvolvimento, com técnicos especializados, que o enchiam de muitos beijinhos e mimo, a “carinhoterapia” como a enfermeira Teresa ternamente lhe chamava, a terapia mais importante, a meu ver. Contactava com a Natureza, pois ouvia o som dos animais, sentia o aroma das flores, o calor do sol, nos dias mais quentes, e o vento, nos dias mais frios e, só à noite, regressava aos seus aposentos onde podia finalmente repousar, depois de um dia tão enriquecedor e preenchido por diferentes atividades. Para além de todo o apoio dado ao Francisco, nós os pais também éramos acarinhados, sim, porque também nós nos encontrávamos descrentes e fragilizados com o tempo infindável passado num ambiente desmoralizador como é um hospital. Foi muito bom viver no Kastelo, onde todos nos sentimos dignos e sentimos gente. Vivíamos um sonho tornado realidade! Mas todos os sonhos têm um princípio, um meio e um fim. A vida do meu anjo acabou por ter alguns altos e baixos, com internamentos pelo meio, embora muito curtos, mas no fim sempre regressávamos a casa, ao nosso Kastelo. Os dias foram passando e o Francisco já tinha os seus dias bem definidos, enquanto anjo de passagem pela Terra… pudesse eu saber que todos os bons momentos passados no kastelo, os passeios onde juntos exploramos a Natureza, onde rimos e choramos, onde fizemos amizades para a vida, onde nos sentimos apoiados e sobretudo respeitados e compreendidos, estavam prestes a chegar ao fim.
Foi no dia vinte e sete de junho que o GUERREIRO Francisco decidiu encerrar o ciclo e ganhar asas. Partiu para um Reino Encantado “O PARAISO” e, como guerreiro determinado que se preze, despediu-se do seu Kastelo, onde tinha aprendido a viver em pleno, para rumar a outras e maiores aventuras.
Não o pude acompanhar, mas tenho a certeza de que se sairá muito bem e que continuará a espalhar a luz e a felicidade por onde passar e com quem se cruzar. Sei que um dia iremos estar juntos novamente e, nessa altura, não haverá nenhuma restrição para que nos possamos amar em pleno e recuperar todos os anos em que fisicamente não nos foi possível estar juntos, porque no meu coração a tua presença é e será sempre eterna.
Um beijinho da mãe. Até ao Paraíso.



domingo, 28 de outubro de 2018

Era uma vez um pequeno príncipe, um menino especial cujo nome surgiu de uma maneira igualmente especial.
Numa consulta de rotina onde a felicidade e o desejo de ouvir uma vez mais o batimento daquele pequeno bebé fruto de tanto amor, eis que o inesperado surge. Com já 6 meses de gestação a médica deteta uma hidrocefalia muito grave e, por conseguinte, é-nos incentivado o aborto.
Naquele momento ficamos sem chão, milhares foram os pensamentos que invadiram as nossas cabeças, e nesse momento de desespero a fé foi o que nos manteve fortes e unidos, e aquele bebé cujo nome seria Tiago deixá-lo-ia de ser dando lugar a Francisco (nome do Pastorinho, seu anjo da guarda) na esperança do diagnóstico não ser tão aterrador como previa.
Um mês passou e o nosso raio de sol nasceu. Com apenas 1.660kg e 44cm começou assim a sua batalha.
Com apenas 15 dias foi operado pela primeira vez à hidrocefalia, onde lhe foi colocado um shunt e repetiu aos 20 meses essa mesma operação devido ao mau funcionamento do mesmo.
Derivada à sua prematuridade tem também uma Civ+Cia , e epilepsia que surgiu aos 8  meses.
O Francisco foi crescendo e com o tempo foram surgindo as primeiras palavras e os primeiros passos embora que amparado, porém as primeiras suspeitas e duvidas começaram a surgir pois o seu desenvolvimento não estava a ser igual ao da sua irmã. No seguimento destas incertezas fomos encaminhados pela pediatra para uma consulta de desenvolvimento precoce onde através de vários testes descobrimos que ele tinha Paralisia Cerebral.
O impacto e o choque foram grandes, o medo do desconhecido, a preocupação de como seria o seu futuro daí para a frente foram enormes. Nenhuma família está preparada para receber uma notícia destas, e connosco não foi diferente, mas mais uma vez o nosso amor foi mais forte do que tudo o resto e arriscaríamos em dizer que esse amor ficou ainda mas forte. E com as primeiras pesquisas surgiram as primeiras soluções, o centro de Paralisia Cerebral. Lá iniciou a fisioterapia, a hidroterapia, as sessões de snoezelen e a hipoterapia que o ajudaram imenso.
Porém com o decorrer do tempo notamos um desnível de uma perna para a outra, contudo o médico desvalorizou e o que poderia ter sido uma operação simples, tornou-se numa muito dolorosa pois o desnível só piorou e essa operação só se realizou quando o nosso menino tinha 8 anos. Decorrida a osteotomia (operação à anca), o Francisco começou a regredir imenso, pois a recuperação foi muito sofrida e o que até ali ele adquiriu a nível de fala, de postura, etc…com ela se esvaneceu. Desde aí passou a dizer apenas palavras soltas, perdeu totalmente o controlo sobre o corpo, todavia nunca deixou de ser o menino meigo e beijoqueiro que é.
 Várias batalhas foram travadas até então, mas nada nos preparou para a que se seguia, aos 14 anos começou a engasgar-se muito sempre que comia e bebia e a fazer muitas pneumonias e daí a iniciar-se os primeiros exames de contraste foi um passo. Entretanto foi visto pelo médico da grastro que nos deu a noticia mais custosa de todo este processo…o nosso tesourinho ia deixar de se alimentar pela boca para passar a fazê-lo pelo estômago através da PEG. Nunca nos iremos esquecer desse momento. Foi muito longo o período de aceitação, privá-lo de sentir o paladar dos alimentos, nunca mais o poder deixar comer bolachinhas pela sua mão, mistas e panados que eram das coisas que ele mais gostava foi muito difícil.
Como se já não basta-se, passados 6 meses surge uma nova provação. De Fevereiro a Julho de 2015, teve que ser submetido ao bloco cerca de 10 vezes, para colocação de um novo shunt pois o antigo encontrava-se enrolado no intestino, no entanto não resultou e tentaram fazer-lhe uma ventriculostomia que uma vez mais também não resultou e por fim colocaram-lhe um shunt ventriculocardiaco que é o que o nosso menino tem até hoje.
No dia 5 de Junho de 2018 mais uma vez deu entrada no Hospital de S.João com um quadro de pneumonia e septicemia, quadro este que se afigurava impossível mas mais uma vez o nosso campeão derrotou o impossível.
Sim Campeão é o que o nosso menino é, ninguém nos deixa com mais orgulho do que tu. És a coisa mais inspiradora que aconteceu nas nossas vidas. A maior prova de luta, persistência que pode existir.  Crescemos tremendamente como pessoas e desenvolvemos um coração + humano e uma empatia pelos outros de uma forma que jamais teríamos sem ti.
E como em todos os contos de fadas depois de toda a tempestades os príncipes e a princesas vivem  felizes no Kastelo.
E porque em todos os contos de fadas existe uma fada madrinha, a deste lindo Kastelo chama-se Enfermeira Teresa Fraga que deu inicio à sua magia no momento em que projectou este castelo de luz, amor, esperança, alegria e bem-estar não só dos príncipes e princesas que nele habitam mas também das suas famílias. E a nossa deixa um beijinho carregado de amor não só à querida Enfermeira Teresa Fraga mas também a toda a equipa maravilhosa que fazem o sorriso do nosso menino todos os dias, desde o dia 10 de Agosto de 2018.  Um  bem haja a todos/as vós.

Pais e irmã do Francisco Vilaça 



quinta-feira, 25 de outubro de 2018


O meu nome é Tânia tenho 33 anos e sou mãe de uma princesa do Kastelo, a Melissa de 3 anos. A Melissa foi uma criança muito desejada, que nasceu numa noite de Dezembro em que chovia torrencialmente. Quando a vi pela primeira vez o mundo transformou-se, ela era tão linda, tinha imenso cabelo, cabelo forte e preto, olhos rasgados, e tinha uma bochechas maravilhosas que só dava vontade de apertar. Um dia depois do seu nascimento informaram-me que a minha princesa tinha de fazer fototerapia porque tinha falta de vitamina D. Nesse dia começou o meu sofrimento de mãe, ela tinha de estar numa incubadora com os olhos vendados com uns óculos, para a luz não lhe afectar os olhos, teve de lá estar 24 horas. A Melissa passou essas 24 horas sempre a chorar e ainda por cima os óculos estavam sempre a sair do sítio e eu cheia de medo que aquilo lhe pudesse afectar a sua visão. Como devem imaginar eu também passei essas 24 horas a chorar, era um sofrimento enorme, uma frustração querer agarrar a minha filha, dar-lhe carinho dar-lhe amor e não poder, ela tinha de estar ali.
Estivemos 5 dias no hospital e depois regressamos a casa, parecia que estava a viver um sonho, o sonho mais bonito que uma mulher pode ter. Tinha uma filha maravilhosa, saudável e tranquila. Os meses foram passando a Melissa foi crescendo tudo na mais perfeita harmonia. Aos 6 meses foi para a creche, a adaptação foi boa, aos 7 meses começa a dizer papá, aos 8 meses mamã e aos 9 meses começou a gatinhar, tudo na mais perfeita normalidade.
Até que aos 17 meses uma amiga minha (que é como uma irmã), a Tânia, se senta ao pé de mim muito nervosa e diz-me que precisamos de falar sobre a nossa menina, ali o meu coração parou. É que a Melissa até aquele momento ainda não andava, não batia palminhas, não apontava para as coisas a demonstrar o que queria, não fazia nada do que as crianças da sua idade faziam. Nós nunca demos importância a isso porque a Melissa era seguida por uma pediatra particular, pela médica de família e também andava na creche, onde pessoas com bastante experiência sempre me disseram que a Melissa não fazia porque não queria, que ela era mas é malandra, que não havia nada com que me preocupar porque cada criança tem o seu tempo. E com isso eu ia-me convencendo, até aquela tarde, que a minha amiga me chama à atenção, que o atraso de desenvolvimento da minha princesa não era normal. Nessa mesma tarde ela já tinha pesquisado uma médica especialista em desenvolvimento, ligamos logo para marcar uma consulta.
Passados alguns dias fomos à consulta, a Dra. Dulce foi uma profissional excelente. Ela disse-nos que havia sim um atraso considerável, mas se podia dar ao facto de a Melissa andar sempre muito congestionada do nariz, e por consequência lhe afectar a audição. Aí o meu coração ficou mais tranquilo porque fazendo um tratamento, ou na pior das hipóteses submetendo-a a uma pequena cirurgia, ela iria recuperar o atraso, pensávamos nós.
Para percebermos o real atraso de desenvolvimento da nossa filha, eu e o meu marido decidimos procurar um profissional de intervenção precoce a Mitó. A Mitó foi um anjo que me apareceu na vida. Após 3 horas de avaliação, a Mitó consegue ter bases para fazer um teste de avaliação do desenvolvimento adaptado “Schedule of Growing Skills II”e foi-nos revelado que a Melissa apresentava um atraso no desenvolvimento de 10 meses, ou seja, a minha filha tinha o desenvolvimento de uma criança de apenas 8 meses. Quando me dei conta do tamanho do atraso da minha filha, o meu mundo fugiu-me debaixo dos meus pés, fiquei sem chão. Começamos logo a trabalhar com a Mitó 1 vez por semana. Ela ensinou-nos tácticas e exercícios para trabalhar com a nossa filha. Passado 2 semanas a minha esperança e alegria voltavam a brilhar, a minha princesa começa, finalmente, a andar. Mas a minha alegria dura pouco, alguns dias depois a Melissa teve uma paralisia facial, sem explicação. Fomos para as urgências onde a minha princesa é encaminhada logo para a fisioterapia. Mais uma vez tivemos sorte com a profissional, é uma senhora que tem bastante experiência em lidar com crianças com problemas e deficiências. A fisioterapeuta Dulce, que é esse o seu nome, começou-nos a fazer algumas perguntas para pudermos descobrir de onde poderia ter surgido aquela paralisia, onde numa das questões ela nos perguntava se a Melissa tinha convulsões, eu e o meu marido, olhamos um para o outro com um ar muito estranho, por a terapeuta nos estar a fazer aquela pergunta. Respondemos de imediato que não, que a nossa filha até ali tinha sido sempre saudável, onde ela nos explica que convulsões não são só aquelas que a pessoa cai e fica a estrebuchar, que também as pessoas têm pequenas ausências, que isso também é resultado de uma convulsão. Isso nós realmente verificávamos, que a Melissa fazia, mas como era coisa de segundo não ligamos. Nesse mesmo dia ligamos à Mitó a perguntar o que ela nos aconselhava a fazer. Disse-nos que o melhor a fazer seria ter uma consulta com a neuro pediatra, que ela melhor que ninguém nos podia ajudar, e assim o fizemos.
Fomos à consulta onde ela observa a Melissa e nos manda fazer um EEG no hospital pediátrico. No dia 30 de Agosto de manhã lá estávamos nós, lembro-me perfeitamente desse dia porque era o dia em que celebrávamos 3 anos de casados. Passado 2 horas da minha princesa fazer o exame somos novamente chamados pela neuro pediatra para conhecermos o resultado, e sim a minha filha tinha uma encefalopatia epilética/epilepsia com ausências e mioclonias que ocorriam quando ela estava a dormir. Foi por isso que nunca demos conta. Esse foi o dia mais triste da minha vida, a minha filha tinha epilepsia e é para toda a vida, mas para além disso a epilepsia era causa de outra doença, ou seja, ainda havia mais para descobrir. Chorei tanto no caminho todo até casa. Por mais que me esforçasse não conseguia impedir as lágrimas caírem pelos olhos abaixo. Nesse mesmo dia fomos encaminhados para uma consulta de genética, para ver se descobríamos o que estava a provocar a epilepsia. Foi-lhe recolhido sangue para fazer umas análises fora do país.
A partir daí a Melissa começa a tomar medicação para a epilepsia e passado pouco mais de duas semanas a minha princesa perde o andar. Ficamos desesperados, sem saber como poderíamos ajuda-la, mas a única coisa que podia ser feito era fisioterapia para evitar que a Melissa regredisse mais. Cerca de um mês mais tarde a minha princesa começa a perder cada vez mais as suas faculdades, desta vez tinha deixado de gatinhar, tinha perdido o interesse pelos brinquedos. Mais uma vez o desespero predominava na minha vida. Foi nessa mesma altura que eu comecei a questionar se havia Deus, se havia onde é que ele estava agora no momento em que mais precisava dele? O que eu tinha feito de tão grave para ele me punir assim? Porquê a minha filha? Essas eram as perguntas que eu me fazia.
O tempo foi passando a nossa angústia foi aumentando, a Melissa a regredir cada vez mais e nada dos resultados da genética. Foi então que a neuro pediatra nos mandou fazer uma R.M ao crânio para ver se conseguia alguma coisa que ajudasse no diagnóstico. Esperamos dois meses pelo exame, esperançosos que este nos revela-se alguma coisa. No dia do exame, quando lá chegamos, é nos informado a mim e à Tânia que a Melissa não poderia fazer o exame porque havia greve dos técnicos de saúde. Não! Não aquilo não poderia estar a acontecer! Entramos logo em desespero a minha filha já estava sem comer desde as 8 da manhã, já eram 14 horas e a minha filha sem nada no estômago e a angústia que ia nos nossos corações sem saber se a Melissa poderia ter alguma coisa na cabeça fatal.
Este foi sem dúvida o pior dia da minha vida, eu ali com a minha filha nos braços, a Tânia a pedir e a implorar pelo amor de Deus para nos ajudarem para fazerem o maldito exame à minha filha, e a dizerem-nos que não podia fazer nada. A minha impotência, a minha dor era tão grande. Eu e a Tânia chorávamos baba e ranho, e ninguém nos queria ajudar, eu sei que eles estavam a lutar pelos direitos deles, mas eu estava desesperada e só queria ajudar a minha filha. Foi então que me lembrei de ligar à neuro pediatra, para ver se ela me podia ajudar. Ela disse para não arredar pé de lá, que ia ver o que conseguia fazer. Não se bem como, mas ela conseguiu. Veio logo uma enfermeira a dizer para aguardar 1 hora que o anestesista estava ocupado, mas que já vinha para cima. E assim foi passado 2 horas dizem-me que eu já podia ir ver a minha filha. Ela está ainda a dormir, parecia um anjo, tão linda, tão pura. Logo de seguida entra a Dra. que fez a RM e nos diz que a nossa princesa não tinha anda de anormal, nenhuma malformação no cérebro. Foi sem dúvida a melhor noticia que eu ouvi em toda a minha vida, já podíamos respirar de alívio quanto a essa questão.
Entretanto em Dezembro a minha princesa é submetida a uma operação para colocar uns drenos nos ouvidos é-lhe então realizada uma adenoidectomia e uma miringotomia. A operação correu muito bem, passado poucas semanas já se notava a grande diferença na audição da Melissa. Já nos prestava atenção quando a chamamos. O fim do ano já estava mesmo a achegar e eu só pedia a Deus para o próximo não ser tão pesado como este.
Entretanto chegaram os resultados da genética, mas não tinham descoberto nada, teriam de voltar a fazer exames. No início do ano a neuro pediatra decide que deveríamos fazer uma punção lombar. A neuro pediatra da Melissa sempre foi uma pessoa que fazia tudo para tentar ajudar no diagnóstico da doença. Sempre esteve disponível para nos ajudar ou esclarecer qualquer dúvida que nós tivéssemos de noite ou de dia, sempre muito dedicada. Este exame também não nos revela nada. Não havia ali qualquer indício por um lado graças a Deus! O tempo foi passando e a Melissa cada vez mais a perder a sua autonomia. Era frustrante não termos nenhuma maneira de ajudarmos a nossa filha que já nem de pé se conseguir pôr.
No final de maio a Melissa começa a ter crises do choro a meio da noite, nem eu nem o meu marido a conseguíamos acalmar. Foram muitas noites em que eu ou ele saíamos de casa às 3 da manhã para passear de carro com ela para ver se ela adormecia novamente. O pior é que ela também começou a ter essas crises na creche. Ligavam para o meu trabalho para eu ir buscar a minha filha porque não a conseguiam acalmar. Fui várias vezes para o hospital, para ver se poderia ter alguma coisa, faziam todos os exames e nada. E no outro dia acontecia a mesma coisa. A minha sorte é que a minha entidade patronal sempre esteve do meu lado, sempre me apoiaram no que precisava, desde horários flexíveis, de ter de faltar para ir a várias consultas e exames que a Melissa tinha, nunca me puseram objecção nenhuma. Mas aquela situação já estava a ser demais, ligavam-me quase todos os dias no final da manhã ou no início da tarde para ir buscar a minha filha. Isto tudo estava a dar comigo em doida, acordar a meio da noite com ela aos gritos, os telefonemas da creche para ir busca-la, tentar conciliar o trabalho com as consultas, estava a ser demais. Foi então que decidi pôr baixa para acompanhamento ao filho por doença crónica, foi a melhor decisão, já tinha tempo para a minha filha, tinha tempo para mim e também já tinha tempo para o meu marido porque as coisas entre nós também não estavam fáceis. A nossa frustração, a nossa ansiedade e nervosismo geravam muitas discussões entre nós, por vezes por motivos irrisórios. Não é à toa que 90% dos casais com filhos com problemas de saúde se separam. O tempo foi passando, a Melissa sempre com muitas consultas, até que temos uma de fisiatria em que o fisiatra, sem saber que nós ainda não conhecíamos os resultados dos exames de genética, nos diz que estavam a suspeitar de síndrome de Rett.  Assim que acabamos a consulta, levo a Melissa para a fisioterapia e no telemóvel pesquiso sobre essa síndrome. As lágrimas começam automaticamente a descerem-me pela cara. Tudo o que estava escrito eram sintomas da minha princesa. A regressão a partir dos 18 meses, no andar, no verbalizar, a perda de interesse pelos seus brinquedos e descoordenação nos movimentos das mãos, e as crises de choro a meio da noite. Tudo aquilo fazia parte da doença, mas aquilo em que mais me concentrei foi o facto da esperança média de vida ser até aos 60 anos. Isso para mim já me dava força para continuar a lutar.
Dois dias depois tivemos a consulta de genética e de neurologia ao mesmo tempo. Foi então confirmado, foram bastantes choros. A Melissa nunca vai falar e não sabemos se um dia vai andar. As lágrimas escorriam-me pela cara, mais uma vez, e mais uma vez eu me questionava porquê a mim? Porquê a minha filha, uma criança inocente? Isto acontece 1 em casa 10.000 meninas, porquê justo com a minha princesa.
A síndrome de Rett é uma desordem do desenvolvimento neurológico no cromossoma X que acontece em maioria das vezes em meninas porque os meninos, eles não resistem e acabam por morrer logo à nascença. É uma doença que foi descoberta há relativamente pouco tempo, por isso ainda não existe cura nem tratamento.
Neste meio tempo foi então que ouvi falar no Kastelo, um lugar com terapias diárias, onde eu poderia estar internada e a assistir a toda a evolução da minha filha, com profissionais capacitado e empenhados aa dar o seu melhor pelas vidas destas crianças. Um reino encantado para príncipes e princesas, que nos ajudam a nós pais a recuperar a alegria de viver.

Tânia, Mãe da Melissa



quinta-feira, 18 de outubro de 2018


Chamo-me Lurdes sou mãe de uma princesa que se chama Carolina.
Em 2015, eu e o pai da Carolina desejávamos muito ter um bebé, foi uma gravidez muito desejada, correu muito bem, chegado o dia do nascimento, o dia mais feliz das nossas vidas.
Chegou a nossa princesa linda, foram meses de muita alegria. A nossa princesa era uma menina muito sossegada, alegre, saudável, foram meses sobre meses de muito amor.  Chegados os nove meses começou a andar, não queria sossegar em lado nenhum era muito mexericas tirava tudo das gavetas, só queria fazer barulho com os tachos, porque chamava mais a nossa atenção, não gostava de estar sozinha queria sempre sentir alguém por perto dela. Não podia estar sozinha em lado nenhum, tinha medo do escuro, dos barulhos mais altos, mas era uma princesa feliz.
Quando a Carolina tinha 13 meses decidimos que iríamos emigrar para lhe podermos dar um futuro melhor quando entre os 15 e os 16 meses a Carolina começou a apresentar uns picos de febre, que hora chagava aos 39° hora revertida aos 36.8°. Num dia em que a febre tinha mais persistência em não reverter, decidi ir com ela à urgência do hospital Padre Américo em Penafiel. Depois de fazerem análises ao sangue e à urina não tendo alterações seria uma virose. Com o passar dos dias e com a persistência da febre, decidimos ir ao médico de família onde nos disse que estava com início de uma bronquiolite. Depois de medicada para a bronquiolite, passado uns dias a situação parecia que se estava a reverter. A princesa deixou de fazer febre. Com o passar dos dias foi-se notando que a Carolina estava mais apática e com alguns períodos de tosse, por vezes mais persistentes alternando com dias mais calmos. Voltei ao médico com ela e foi-lhe prescrito um xarope para a tosse não sortindo efeito, alterando para outro diferente que sortiu efeito.
Chegado aos 17 meses fomos para França, tudo parecia correr bem, a adaptação estava a ser boa, ao fim de uma semana a Carolina apresentou diarreia e decidimos ir novamente ao médico. Chegados ao médico fomos informados, que a Carolina tinha uns “gânglios” na garganta. Na hora da consulta depois do doutor fazer umas perguntas sobre a Carolina que iria ser sua utente. O doutor quis fazer uma consulta geral e fui-lhe falando no que tínhamos reparado no pescoço, o doutor disse-nos que a Carolina tinha uma otite e uma amigdalite, seria melhor fazer antibiótico e que ao fim de semana queria voltar a ver a Carolina para ver se estava melhor. Passada a semana, voltamos ao doutor com a princesa. Chegados ao doutor dissemos-lhe que a diarreia já tinha passado. Depois do doutor a auscultar diz-nos que a otite também já tinha passado, mas a amigdalite não estava a melhorar.  Este achou melhor trocar de antibiótico e informou-nos que deveríamos voltar na próxima semana para que a Carolina fosse observada novamente. Passada mais uma semana e tudo parecia igual. Chegados ao doutor foi-nos dito que realmente não estava a melhorar da amigdalite. Em conversa com o doutor disse-nos que queria dar outro antibiótico à Carolina. Por o doutor estar a achar esquisito a persistência da amigdalite falou-nos que também podia ser saudades das pessoas mais próximas, que teriam ficado na terra natal. Então aí decidimos que iríamos regressar a Portugal não só para ver se a princesa melhorava, mas também para tentarmos pedir exames para se descobrir o porquê da Carolina não estar a melhorar.
Chegados a Portugal, a Carolina já com 18 meses, fomos ao médico falar sobre o que tinha acontecido em França. O doutor achou estranho tudo o que tinha acontecido durante esse mês.
Este prescreveu análises gerais. Durante a consulta verificamos que a Carolina estava a perder peso, tendo perdido um quilo nesse mês.
 No fim-de-semana tudo voltou a ficar pior. A Carolina não queria acordar por eu insistir em acordar a princesa só me dizia que queria “nanar”, estando grande parte do dia a dormir, tendo falta de apetite.
Os dias passavam e a Carolina continuava igual. Então decidimos ir à urgência do hospital Padre Américo em Penafiel e à chegada começou a apresentar 38,3°, o que achamos mais uma vez muito estranho, porque não tinha apresentado febre antes.
Durante a consulta informei a médica de tudo o que tinha acontecido em França e esta referiu que não havia sinais de otite ou de amigdalite.
As análises à urina efectuadas no serviço de urgência, não apresentavam qualquer alteração.
Foi diagnosticada uma virose e prescreveu paracetamol e brufen de 4 em 4 horas.
Regressamos a casa, durante a tarde e a noite a febre não cedeu aos antipiréticos.
No dia seguinte regressamos novamente ao médico e este informou-nos que a garganta estava   inflamada.
Repetiu novamente o antibiótico, mais um dia passado e a carolina não apresentou sinais de melhoras, continuava prostrada, falta de apetite e a febre permanecia entre os 39° e os 37,5°. Por não haver melhoras, resolvemos consultar um médico a nível particular e este que mal conhecia a Carolina, enviou-a com uma carta para o hospital de Vila real. Chegados ao hospital e após a entrega da carta, imediatamente foram prescritas análises á urina e sangue e mais uma vez sem alterações.
A Carolina ficou internada para vigilância da febre, a perda de apetite e prostração que continuavam a persistir.
Sempre que a Carolina era alimentada, vomitava. Passadas 48 horas de internamento a enfermeira que entrou de serviço achou estranho continuar tudo igual. Perguntou-me se não havia nenhuma melhora, então aí eu disse-lhe que eu não achava, mas os doutores que tinham estado no turno da manhã tinham-me dito que a Carolina possivelmente teria alta no dia seguinte.
 A enfermeira pegou a Carolina ao colo que estava a dormir como passava a maior parte dos dias, depois de observa-la pergunta-me se a princesa era estrábica. Achei estranha a pergunta e logo disse que não. Perante a minha resposta, esta chamou o médico de urgência. A Pediatra após ter observado a Carolina, informou-me que a minha filha tinha que ser submetida a um TAC e uma punção lombar.
 Realizados os exames a Pediatra veio ter connosco e diz-nos que a princesa estava com meningite, devido ao seu estado de gravidade e por não haver neurologia permanente no hospital de Vila Real ia ser transferida de hospital. Passado 1 hora fomos informados da transferência da Carolina para o Hospital de São João no Porto.
Chegados ao porto e depois de tanto correr para fazer exames e mais exames o pior ainda estava para vir. Não havia maneira de ver a Carolina a melhorar pelo contrário era piorava de hora a hora.  A pior noticia estava mesmo para vir quando a Carolina desencadeou crises convulsivas.  De novo a correr nos corredores para fazer uma ressonância magnética saída do exame para melhorar o sofrimento da princesa foi para os cuidados intensivos onde a induziram o coma. Com o passar dos dias os doutores depois de tantos exames fazerem chegaram ao diagnóstico certo. Descobriram finalmente que o que tinha provocado a meningite seria uma tuberculose. Para nosso desespero porque só nos diziam que o estado clínico em que a Carolina se encontrava era muito grave correndo mesmo risco de vida. Passados dias e mais dias não tínhamos notícias agradáveis, pelo contrário, estava sempre a piorar.  Para aumentar o nosso sofrimento  fomos informados que a Carolina tinha que ir ao bloco para procederem a uma descompressão craniana.
Após a descompressão, o estado clínico da Carolina estabilizou. 
Foi-nos transmitido que talvez a Carolina não sobrevivesse, devido à gravidade da situação.
 Dia após dia, semana após semana e o seu estado clínico ia se mantendo começando o desmame da medicação que a mantinha em coma.
 Chegou o dia de tirar de vez o ventilador. Depois de muito medo que não conseguisse respirar por ela, foi uma surpresa quando a Carolina começou a reagir bem. Passado dias o estado clínico que se ia mantendo tivemos alta para o internamento e continuava a lutar pela sua própria vida. Então os dias da carolina eram passados na cama de um hospital. Uns dias melhores outros piores chegamos ao dia em nos foi informado que a Carolina já podia voltar ao bloco para fazer novamente descompressão craniana. No pós-operatório notou-se a evolução positiva da Carolina.
Após alguns dias, foi-me comunicado da alta da Carolina, recusando-me a leva-la para casa.
Propuseram-me a transferência para o CRN onde de seguida me é dito que não pode ir por não ter idade. Então, perguntaram-me se queria que a Carolina fosse para o Kastelo, sem qualquer hesitação disse logo que sim.
Chegados ao Kastelo a princesa, tinha sonos trocados, era alimentada por sonda nasogástrica e não tinha nenhum tipo de reação.
 Após muito esforço, trabalho, dedicação e carinho começou a reagir de maneira diferente.
Retirada a sonda após 4 dias da sua chegada, começou a dormir por longos períodos durante a noite e reactiva aos estímulos. Os dias foram passando e a sua evolução era notória, não tendo nada a ver com a Carolina que integrou o Kastelo à três meses. Já posso voltar a ser mãe a tempo inteiro, posso leva-la para casa à noite e aos fins se semana.
Eu e o meu marido podemos voltar a sonhar na companhia da nossa Princesa.
Lutar sempre, desistir nunca.

Lurdes e Messias, pais da Carolina.



domingo, 14 de outubro de 2018

"Um Anjo num dia de Verão"

Um Anjo nasceu
Num dia de Verão
Aos quatro meses adoeceu
Nos partiu o coração

Mas este Anjo pequenino
Por muitas crises que faça
Sabe sempre o caminho
Para nos dar a sua graça!

Nós escolhemos
Viver o dia-a-dia
Aproveitar os momentos
E o seu sorriso que contagia

Ao KASTELO veio parar
Para qualidade de vida ter
Mesmo com o Verão a acabar
O que interessa é viver!

Maria e Nuno
Pais da Francisca





sábado, 30 de junho de 2018


Sou avó do Fernando Jorge Neves dos Santos, com catorze anos, a quem foi diagnosticado aos 9 anos de idade, uma doença genética, rara, fatal, incurável e sem tratamento eficiente.
É um distúrbio chamado ceroidolipofuscinose neuronal (o Fernando tem CLN6)
Esta doença manifesta-se por volta dos 5 anos, com convulsões, perda de autonomia, perda de visão, ataxia, confusão e agressividade, e todo o retrocesso cognitivo é posto em causa
A doença foi evoluindo rapidamente, neste momento o Fernando está na fase terminal.
Sou avó,  cuidadora e nestes 9 anos tenho assistido à degradação física e eminente do meu neto, já com  sucessivos internamentos, e  reanimações em fase critica. O meu Fernando é um guerreiro de armadura branca (o meu anjo)! Enfrenta uma luta diária, a doença tem  agravado e  a parte respiratória complica-se a  cada dia que passa, e o coração vai resistindo! Vai sendo uma luta contra o tempo! Sendo cuidadora e avó, a minha vida  tem sido o meu neto , 24 sobre 24 horas de cuidados diários, noites sem dormir, muitos momentos aflitivos, e a impotência de quem faz, mas já se sente fragilizada também! Fez-me refletir! Algo me ultrapassa! E o Fernando necessita de mais cuidados! É nesta fase que o Kastelo entra como meu porto de abrigo, pois há a necessidade de melhores condições, melhor qualidade de vida que a doença permite, e eu não tenho resposta! Em casa o Fernando vivia acamado! Neste Kastelo, de prados verdejantes onde o sol o abraça, os sons da natureza o embalam, e onde  a qualidade de vida é uma presença constante no dia a dia dele! Neste Kastelo de emoções o Fernando é amado, tem todo o cuidado médico e de enfermagem! É um menino feliz, fechado no seu mundo! E nós estamos felizes também! Agradeço à Senhora Enfermeira Teresa Fraga, uma grande Senhora de cariz forte, resoluto e persistente, que faz dos nossos dias e dos dias dos nossos meninos, a mistura solúvel de magia e de felicidade, e graças a ela, aprendi que o ontem me serve de experiência, o amanha me servirá de esperança, mas o hoje, hoje me sirva como o melhor presente.

E o melhor presente é saber que o meu neto está internado, está bem e tem outra qualidade de vida! Isso é a melhor prende no dia a dia, e sou muito grata a todos os elementos deste Kastelo!


domingo, 17 de junho de 2018



Sou Feliz!!


Sou Feliz e sinto-me uma felizarda por trabalhar com estes Príncipes e Princesas do Kastelo, pois eles são um grande exemplo de vida, uns verdadeiros lutadores!! Ensinam-nos a não desistir a vida! 
Neste ano aprendi com estás crianças maravilhosas que nunca devemos baixar os braços, que há sempre uma solução para os meus (teus) problemas. 
Com a partida do primeiro bebé, chorei... mas com ele e com a sua mãe aprendi a ser Feliz, aprendi que o amanhã é incerto, por isso, comecei a viver os dias com mais intensidade, a aproveitar os momentos , a apreciar e a dar valor às pequenas coisas! 
Se eles estão felizes, eu também estou, se eles estão tristes, eu estou lá para lhes roubar um sorriso e para lhes dar o meu amor e carinho! 
Sou Feliz a trabalhar com estes Príncipes e Princesas.


Eunice Cunha






terça-feira, 12 de junho de 2018


O desejo de ser rica.


Ao longo da nossa vida conseguimos ultrapassar várias fases que nos fazem pensar o porquê das nossas atitudes perante elas.
Um dia sonhei que gostaria de ser rica para ajudar quem necessitasse de ajuda, a fim de sobreviver às várias intercorrencias da vida. Tive que percorrer um longo percurso para que este meu sonho se concretizasse. Na minha actividade profissional ia absorvendo as necessidades de quem cuidava, sentindo-me por vezes impotente perante a catástrofe que estava à minha frente.
O sofrimento envolvia os meus dias, havendo momentos em que eu era obrigada a visualizar o desespero das pessoas que me rodeavam.
Foram muitas as vezes em que eu pensei "será que eu quero isto para a minha vida?" Tive que utilizar estratégias para me defender, a fim de conseguir continuar em frente para atingir o meu objectivo, ser rica.
Na  minha  profissão,  por cada ano que passava a minha riqueza ia aumentando  com pequenas atitudes que eu tomava e recebia: a mensagem que eu mandava durante a noite para tranquilizar quem estava em casa a sofrer com a incerteza do dia seguinte, o sorriso que eu conseguia obter da criança em sofrimento, o agradecimento de quem estava à beira do abismo e ainda conseguia dizer obrigada, a esperança que eu conseguia transmitir quando o desespero era superior à vontade de continuar a lutar. Os amigos que eu fiz durante as fases de desespero, esses foram para a vida.  Enfim, foram muitos os ganhos que obtive para que eu me transformasse num ser humano rico. 
A maior riqueza que podemos obter é sermos felizes com a felicidade dos outros. 
O poder económico, ajuda-nos a viver em sociedade mas não faz de nós pessoas diferentes.  
A diferença está na nossa postura, nos valores que adquirimos e queremos transmitir. 
O egoísmo e a insensibilidade destroem a nossa riqueza. 
Na caminhada da vida só poderemos ser pessoas ricas e brilhantes com uma mente brilhante. O que damos por vezes é muito pouco em relação ao que recebemos. 
Eu sou muito rica porque obtive e ainda continuo a obter ganhos (memórias que nunca vou esquecer) e que fazem de mim uma pessoa feliz. 


Teresa Fraga







domingo, 10 de junho de 2018

 
                                            O que reflete uma imagem
 
 
Há imagens que falam por si. Quando observamos uma imagem que nos desperta atenção pensamos que linda paisagem ou que bonita  fotografia. O que nunca reflectimos é o porquê daquela imagem e o que significa.
Para uns tem o significado de interação, para outros boa disposição e por fim amor de uma criança pelo adulto que diariamente lhe transmite uma mensagem de estímulo, para que nunca desista dos seus sonhos. Estes podem significar autonomia e esperança num futuro com qualidade.
A nossa luta diária, depende da energia positiva transmitida, por quem nos acompanha na caminhada da vida, podendo esta, ser longa ou curta mas com qualidade.
 
 
Rafinha