segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

O que é ser Assistente Social numa UCIP
O papel de Assistente Social é colaborar, informar e ser o elo de ligação entre a UCIP e a área do domicilio da criança utilizando os recursos da comunidade.
Na UCIP tenho, ao longo deste período de existência, notado nas famílias a falta de informação a nível de recursos e subsídios que englobam a doença crónica. Dos poucos recursos existentes estas têm sido informadas sobre os seus direitos e deveres ajudando-as a percorrer uma caminhada tão difícil para elas, como é a doença crónica. É meu dever apoiar estas famílias a nível das várias lacunas que elas sentem e dos recursos na comunidade existentes. Mas o papel da Assistente Social é mais amplo, é participar na humanização dos cuidados englobando a família na totalidade, por vezes é ser uma mão amiga nos momentos mais difíceis. Como profissional do Kastelo diariamente sou confrontada com situações difíceis para as quais estou disponível para ajudar na sua resolução. É no terreno que eu consigo identificar os problemas e não numa sala fechada com os pais. Na comunicação não pode haver barreiras nem obstáculos para que estas famílias comuniquem comigo. A comunicação é muito importante para se estabelecer uma relação de confiança. O sofrimento impede a procura de recursos na comunidade, necessitando de um profissional que colabore na identificação dos mesmos e resolução de problemas. É um desafio diário trabalhar com crianças e suas famílias procurando ajudas para satisfazer as suas necessidades.
Podemos fazer mais, muito mais, podemos ser mais humanos e aceitar a realidade lutando pela mudança. Sim há muito a mudar, há que mudar consciências, mentalidades, há que abrir horizontes. Há que lutar sem nunca baixar os braços.
 
O meu agradecimento a todas as famílias cujos filhos têm doença crónica por me ensinarem o valor da vida lutando diariamente por ela.
 
Tânia Magalhães
 
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quinta-feira, 26 de janeiro de 2017


ERA UMA VEZ.....

 

Um príncipe que sonhava um dia ajudar todos à sua volta a serem felizes.

Ensinado pelo seu Pai, o Rei, a governar o reino e pela sua Mãe a prestar atenção às necessidades das pessoas que o rodeavam, cresceu e tornou-se num homem justo, inteligente e bom.

Após a morte do seu Pai, foi coroado Rei, governando prosperamente e com justiça.

Um dia, sonhou construir um KASTELO, especialmente dedicado a todas as crianças com necessidades especiais.

Apaixonando-se por este sonho, fez-se Padrinho deste Kastelo dando o seu contributo e  apoio , ajudando a vencer muitas das batalhas que foram surgindo ao longo da sua construção.

Assim, nasceu o KASTELO. Um espaço onde todas as crianças especiais do reino podem crescer felizes e com toda a dedicação que merecem.

Hoje fazia 70 anos, não foi possível conclui-los mas o seu nome permanece na memória de uma sociedade que sempre o considerou.

Hoje os meninos do KASTELO juntaram-se para agradecerem:

Muito obrigada. Parabéns!






terça-feira, 24 de janeiro de 2017



As minhas angústias de uma vida.

Vamos viver com o nosso projeto de vida com que sempre sonhamos. Sou a Fátima Lopes de Matos e tenho 39 anos.
Sou mãe de 3 filhos, uma já falecia, a Alexandra, teria 14 anos. Já vai a caminho de 5 anos que a perdi. Tenho o Rafael de 21 anos e o João de 12 anos.
Sempre quis ser mãe e tenho uns filhos maravilhosos, mas travo uma grande luta com a doença dos meus filhos mais novos. A doença Allevornden-spatz, uma doença rara, foi diagnosticada à minha filha com apenas 4 anos. Já desde os 13 meses já me preocupava com os desequilíbrios as faltas de marcha como as corridas dela e as faltas de força dos membros motores inferiores bem como superiores.
Foram anos muito difíceis para todos que lidavam com a Alexandra, e em 2003, fomos para a neurologia de Pediatria de Coimbra e em 2005 foi-lhe diagnosticado uma doença rara e que a durabilidade era os 15 Anos.
A sua vida seria passada nos cuidados paliativos. Após este diagnóstico a Neurologista Dr.ª Conceição Robalo, pediu para falar com a Assistente Social do Hospital e aconselhou-me a falar com a Assistente Social da minha residência, na Murtosa. Falei, mas não sabiam o que fazer para nos ajudar com esse diagnóstico.
Chorei muito e pedi apoio familiar, falei com muitas pessoas amigas.
Não tivemos qualquer apoio profissional para gerir a luta que tínhamos, sempre procurei lutar para dar o melhor aos meus filhos, a minha vida já não era fácil e sem saber as consequências da doença era viver um dia de cada vez.
A Alexandra caia muitas vezes sem sentido de proteção, ela precisava de muito acompanhamento de um adulto para ajuda-la a ser criança. As pessoas não entendiam o porquê que dela tinha que ser protegida, era uma criança que não andava, mas sim corria e corria porque os músculos dela davam essa indicação do cérbero e que ela não conseguia controlar e que para ela era uma frustração. O acompanhamento dela foi uma luta para mim, porque eu tenha mais filhos e pouco conhecimento sobre a doença. Como pais tínhamos em mãos uma luta em que há ganhos e perdas e o que mais foi prejudicado foi o Rafael que tinha 7 anos nessa altura. Os anos seguintes, foram muito complicados, com a minha separação do pai dos meus filhos mais novos, a minha vida alterou-se por completo, com a doença da minha filha Alexandra, que sempre foi uma  lutadora e muito perfeccionista em tudo o que fazia, mordia e puxava os cabelos quando não conseguia fazer alguma coisa sozinha, ela estava cognitivamente bem, pois a doença apoderou-se do corpo mas a não da mente, tinha consciência de tudo e de todos  tenhamos que ter muito cuidado com o que dizíamos.
Foi com a minha filha que aprendi a lidar e conhecer a doença, muitas vezes disse que os meus filhos não tinham manual de instruções, mas foi com eles que aprendi muitas coisas. A sociedade não está preparada para dar as respostas que tanto pedi ao longo destes anos, mas mesmo assim ainda insisto porque é a vida que vivo diariamente.
Depois de tanta luta com a minha filha, ao meu filho mais novo, o João, foi-lhe confirmado o diagnostico da doença da irmã, tinha ele 5 anos.

A luta da Alexandra terminou aos 9 anos. O João, com 7 anos já andava em bicos de pé, como os bailarinos. Os meus filhos foram sempre acompanhados pela Neurologista Dr.ª Teresa Temudo do Hospital Santo António com a equipa dos neurologistas onde são acompanhados desde 2009. A transferência da minha filha de Coimbra para o Porto, deu-se ao facto de ela ter que ser operada para colocar o neurotimulador cerebral, esta operação demorou 10 horas.

Toda a equipa da Dr.ª Teresa Temudo, são os meus parceiros de luta destes anos, e o meu apoio nas horas difíceis.
Mesmo assim ninguém dá ouvidos à nossa luta, os nossos filhos para a sociedade são crianças indigentes, são cidadãos deste Pais, mas nunca serão contribuintes ativos na mesma. Mas não merecem ter cuidados dignos e serem tratados com respeito a amor?
Com o avanço da doença do o meu filho João, ele esteve internado 13 meses no Centro Materno Infantil do Norte (CMIN) no Porto onde foi operado para colocar o neuroestimulador, após a operação, o João ficou com uma distrofia muscular grave onde estava horas em esforço continuo, fazia uma curvatura da cabeça aos pés, num sofrimento incalculável. O meu filho esteve internado no CMIN desde 18 de maio de 2015 a 24 de junho de 2016, dia festivo no Porto, dia de São João.
Nesse dia foi inaugurada a Primeira Unidade de Cuidados Integrados Pediátricos, o Kastelo, e o João foi a primeira criança a ser internada nessa Unidade após um longo tempo de internamento, que não tinha dado qualquer qualidade de vida ao João.
Toda uma equipe de cuidados de saúde a ajudar o meu filho, algo que precisei quando passei pela mesma vivência com a minha filha.  Na altura, sem qualquer tipo de experiência vivi sozinha, sem apoio de cuidados que me tinham sido assegurados pelo Centro de Saúde, mas como eram quase nulos, não os tive.
Agora ao passar pelo mesmo, quis garantias do Ministério da Saúde, para me apoiarem com o meu filho, para que este tivesse uma melhor qualidade de vida.
Durante este percurso de vivência com uma doença rara, muitas vezes senti-me sozinha, sem apoio, tendo com companhia a próprio doença.
Sei que não é fácil dar este tipo de notícias, mas por vezes a forma como os profissionais de Saúde nos dão essas notícias, fazem com que a família fique sem chão.
Fátima Lopes

segunda-feira, 23 de janeiro de 2017


Cuidador Informal: o que é e o que é que faz?


O Cuidador Informal é a pessoa  sem formação clínica, que presta cuidados e assistência a alguém que sofra de uma incapacidade parcial ou total, sem qualquer remuneração . Por norma o Cuidador Informal é um familiar.

Quando se espera o nascimento de um filho, temos as maiores expectativas na felicidade plena neste maravilhoso acontecimento.Na maioria dos casos , a família e os amigos mobilizam-se para apoiar os Papás : oferecem presentes e enviam mensagens lindas para felicitar os Pais e formularem votos de muitos sucessos para o bebé . Na verdade todos reconhecem este evento como o mais importante na vida de alguém.

Para mim o dia do nascimento da minha filha , foi o mais trágico da minha vida!  Nesse dia fui vitima de uma doença súbita , grave que me deixou em estado critico durante dois meses. Não tive direito a ouvir o choro da minha filha, nem tão pouco a conhecer as suas feições, pois também ela lutava pela vida, situação que eu desconhecia porque  eu estava ligada ás máquinas de suporte de vida nos cuidados intensivos, clinicamente tinha 24h para morrer!

Com a graça de Deus , sabedoria dos médicos e cuidados infinitos das Enfermeiras, voltei á vida, dois meses depois! Finalmente conheci a minha filha com dois meses de vida.

Por esta altura fui informada do terrível diagnóstico da minha filha (mazelas irreversíveis por consequência do parto dramático). Dei-me conta de imediato que estava completamente só , sem ninguém para me oferecer flores, nem tão pouco mensagens   encorajadoras ou um abraço de conforto! Estava muito  frágil e  entregue á minha sorte com dois filhos para cuidar. O cenário era tão assustador para as minhas parcas forças que nem dá para explicar!

A Sociedade não foi capaz naquela altura da compaixão que eu merecia por tudo o que me tinha acontecido! Ao invés de oferecer um ombro amigo faziam muita questão de me lembrar a Cruz que me iria acompanhar o resto dos meus dias.

Quando finalmente consegui ter alguma saúde , delineei objectivos futuros de vida pois os do passado já não faziam sentido e fiz-me ao caminho que apesar de ter a noção dos enormes  pedregulhos , sabia que iria conseguir forma de os  contornar a cada dia. Graças a Deus  mais tarde apareceram pessoa com um coração enorme que me ajudaram e a quem estou profundamente grata.

Passaram quase 14 anos, vos garanto que não foi nada fácil e comi o pão que o diabo amassou.

O tempo passou, mas, Infelizmente as pessoas continuam a olhar com outros olhos para as crianças especiais! no caso da minha filha pelo facto de ela não ter a capacidade de dizer ou fazer " gracinhas" a sociedade não lhe dá a atenção  no que respeita aos afectos que ela têm direito, confesso que este pormenor me incomoda.

O apoio aos Cuidadores ainda não passa de uma "miragem" , os Governantes insistem em adiar a legislação no que respeita aos Cuidadores, pior é o facto de não virem ouvir as dificuldades dos Cuidadores antes de começarem a ordem dos trabalhos sobre essas matérias

No meio deste " marasmo de ausência de apoio aos Cuidadores de crianças com doenças crónicas" nasceu a Associação Nomeiodonada IPSS que construiu o Kastelo. Finalmente os Cuidadores tiveram a felicidade de ter algum descanso  ao poderem deixar os seus filhos aos cuidados dos excelentes profissionais do Kastelo.

Bem haja , Srª Enfermeira Teresa Fraga ,pelo seu enorme esforço nesta grandiosa obra mas sobretudo pela sua enorme coragem na concretização deste projecto. Nós Cuidadores estamos-lhe gratos para o resto dos nossos dias. Que Deus a abençoe sempre.

 
Maria Santos

domingo, 22 de janeiro de 2017

Um dia uma tempestade atingiu uma criança, ficando esta gravemente doente.
Foram dias e meses muito difíceis, de grande angústia. Os seus pais ficaram desesperados, tristes e por vezes sentiam-se á beira do abismo.
As cicatrizes foram ficando, convertendo-se em sequelas que o  irão acompanhar ao longo da sua vida.
Ao longo deste tempo o nevoeiro foi uma constante, havendo diariamente um mar de lágrimas. Era difícil seca-las, estas eram persistentes sem hipótese de outra solução.
Não havia esperança, mas uma luz iluminou estes pais, o seu filho ia ser transferido. Para onde?  Não interessa, o importante era que o seu filho fosse feliz.
O dia chegou e a criança foi frequentar um local cheio de sol, com uma paisagem verdejante e atractiva. Aqui há reabilitação motora, sensorial e carinhoterapia. Promove-se a esperança. Cada criança  tem as suas necessidades, sendo  trabalhadas  na sua globalidade. O objectivo é dar vida aos dias, cada uma tem que viver cada segundo como se fosse uma hora, cada minuto um dia, cada hora um mês e cada dia um  ano.
Assim, os dias do Rafael foram passando com alegria, esperança, mas por vezes no inicio haviam episódios de tensão e espasticidade. Esta foi diminuindo e hoje permanece neste Kastelo tranquilo e com um sorriso que enche de alegria o coração destes profissionais. Foram tempos de vitórias e também algumas derrotas, que foram estimulo para continuar a lutar.
Neste espaço entre  a terra e a lua também se concretizam sonhos, porque é um lugar que se pode sonhar.
Os pais do Rafael tinham um sonho, baptizar o seu filho. Os recursos económicos impediam a concretização deste objectivo. A mensagem foi transmitida a várias pessoas, que se envolveram solidariamente para que este sonho fosse concretizado.
Dia 21 de Janeiro foi realizado o sonho do Rafael e dos pais no Kastelo, com a presença do Excelentíssimo Reverendíssimo Bispo do Porto, Pároco de S. Mamede de Infesta, Padrão da Légua, profissionais e famílias do Kastelo, voluntários e vários convidados.
Tudo isto envolveu a solidariedade  várias empresas, anónimos, profissionais e famílias do Kastelo.
Os pais, o Rafael e o Kastelo agradecem:
Exmo. Sr. Presidente da República
Exmo. Reverendíssimo Bispo do Porto
Exmo. Padre Américo Aguiar 
Exmo. Padre Ricardo- S. Mamede de Infesta
Exmo. Padre Joaquim Mário
Escuteiros S. Mamede de Infesta
ITAU
Padaria Santo António
Padaria Mizita Ermesinde
Profissionais do Kastelo
Voluntários do Kastelo
A todos que se envolveram directamente ou indirectamente.
Muito obrigada.
Kastelo
Pais do Rafael

Rafael




quarta-feira, 18 de janeiro de 2017


  Ser voluntária, o que significa?

Ser voluntária é viver numa constante sensação de ajuda ao próximo e de plenitude satisfação pessoal. Ser voluntária é saber colaborar com os que não tem autonomia, é saber colaborar om os que não conseguem falar e é sobretudo tranquilizar o coração dos pais que nos entregam os seus maiores tesouros. Nesta instituição sou conhecida como Maria e escolhi vir para cá porque queria partilhar o meu tempo e o meu Amor com estas crianças, na esperança de que o dia seguinte seja melhor do que o anterior.

Quero que o meu Amor seja capaz de fazer com que todos os momentos destes meninos sejam maravilhosos. Quero fazer com que estas crianças sejam mais sorridentes, sejam mais participativas nas Brincadeiras e nas historias que contamos. Por fim digo que nesta casa só se sente Amor, carinho e dedicação por todas estas crianças.
Quero aproveitar para deixar os meus votos de reconhecimento e estima a todas estas pessoas que se dedicam de coraçao a tornar a vida destas crianças mais alegre e com mais sentido.

Maria
Voluntária no Kastelo

terça-feira, 17 de janeiro de 2017


Testemunho Mãe

Tive dois filhos com necessidades especiais e nessa condição de Mãe e cuidadora vi dois Mundos diferentes, um Mundo da minha família onde sempre me apoiaram e acompanharam em todos os momentos, posso dizer que neste Mundo sou uma privilegiada e o meu filho é muito amado e não é olhado como um “Coitado”.
No outro Mundo, um mundo onde as pessoas julgam pelo que veem e não pelo o que somos “Seres Humanos”, fazem comentários desnecessários, perguntas incómodas, mas nunca nos dizem posso fazer alguma coisa por vocês, onde posso ser útil?
Nos serviços sociais onde deveriam dar-nos apoio e informação muitas vezes dou por mim a confortar quem me está a atender. Não sabem que direitos, se é, que os tenho. Neste Mundo sinto que estamos sozinhos e temos que ajudar as outras Mães a informar  os seus direitos.
Mas posso dizer que consegui equilibrar os dois mundos
Sinto pena de quem olha para o meu Afonso e acha que ele é um coitado, pois ele é muito feliz e tem uma vida que muitas crianças não têm.
Isabel Bandeira

 

Como é bom ser Criança

Como é bom ser criança, e ter o dia para sonhar sem se preocupar com o amanhã. Brincar até à exaustão e depois dormir sem remorsos ou pesadelos
Como é lindo o tempo de ser criança!!!!!
Tudo é belo quando o mundo não tem intercorrências e o pesadelo chamado doença
Existem muitas crianças que gostariam de brincar, saltar e correr até o cansaço vencer. Nada disto é possível porque nasceram com uma limitação grave que impede o seu desenvolvimento e autonomia, ou por vezes tudo estava bem, quando uma tempestade as atingiu sem se conseguirem defender.
As crianças são todas iguais, apenas tem necessidades diferentes
Todos nós que fazemos parte da sociedade, temos a responsabilidade no apoio e proteção destas crianças.
A inclusão deve fazer parte do nosso dia a dia, para que as crianças com necessidades especiais, possam sonhar e serem felizes.
Não existe um ambiente ideal, mas podemos ter uma sociedade que privilegie a diferença, apoiando e respeitando o outro como um todo e não como um deficiente
Ser diferente não significa deficiência, deficiente é aquele ser humano que na presença de uma bela paisagem verdejante e floral, não consegue absorver o verdadeiro significado da vida.
A sociedade deve respeitar as adversidades de cada um com tolerância, simpatia, autocontrole e perseverança, que sem essas adversidades a sociedade jamais a conheceria.    
Teresa Fraga
Kastelo

segunda-feira, 16 de janeiro de 2017

Relatório de Vivências

Na qualidade de 2ª Mãe do Diogo Pimparel (Pimpas), durante estes três últimos anos tenho contactado e vivenciado a história de um menino que nasceu diferente, eu Isabel Marques, venho deixar o meu testemunho.

- Sempre foi descriminado pela sociedade e inclusive a família.
- Felizmente apercebi-me que sempre teve o apoio institucional, devido às dificuldades que a doença acarreta.
- Apesar dos problemas da doença que o Diogo tem, é um menino alegre.
- Infelizmente é descriminado pela sociedade, pois em público, se ele deixa cair o chapéu as pessoas ficam surpreendidas pela diferença, em virtude de o menino ter um grande número de cicatrizes na cabeça, resultantes das várias intervenções cirúrgicas.
- A nossa sociedade não está sensibilizada para a diferença, os apoios são insuficientes para as necessidades destas crianças.
- As mães têm que deixar de trabalhar e tem muitos entraves para recorrer aos subsídios a que têm direito, e lhes deveriam ser concedidos.
- As dificuldades no dia-a-dia são muitas, o ensino especial muitas vezes é negado.
- As pessoas ficam comovidas ao terem conhecimento do sofrimento destas crianças e suas famílias, mas logo se esquecem, e pouco fazem para mudar e aceitar estas crianças.
- Felizmente existe ainda gente com coragem para lutar pelo bem-estar destas crianças, criando instituições como (O KASTELO), o meu bem hajam.
  
ISABEL MARQUES


Quando se cria, caminha, sem sociedade...

Há dez anos, quase onze, ganhei um par de sapatos... Lindos de morrer, e apesar os ter esperado receber com todo o promenor e afinco, doeram-me de imediato, desde a primeira vez que os calçei.
Senti, logo no primeiro momento em que os experimentei, que precisava de ajuda, mas como não a tive, optei por os calçar sozinha..
A partir desse dia, nunca mais os tirei, calço-os todos os dias, nunca saio de casa sem eles e vou com eles para todo o lado.

Ano após ano, estes sapatos tornaram-se cada vez mais apertados, às vezes tão justos, duros e pesados que me custam até dar um passo, mas não sou capaz de os tirar.
Na rua, a sociedade olha-me de soslaio, e as pessoas que se vão cruzando comigo, viram a cara para o outro lado, ou então, denunciam toda a sua pobreza de espirito olhando com desdém. 

E então, sou despertada a pensar, que lhes custa ver tudo aquilo que não seja propriamente uma situação normal, tudo que saí da fortaleza cruel dos estereótipos implantados, das muralhas erguidas à volta de quem é diferente. 
Nestas alturas sinto que os meus sapatos os incomodam, porque lhes custa ver-me a mancar, por vezes arrastar-me para conseguir caminhar, e que o faço com todo o meu esforço e custo.

Nunca, houve um dia que fosse, nesta década, que alguém se oferecesse para eu trocar de sapatos, mesmo que, por breves momentos apenas para poder relaxar os pés, ou para saber como é, quando se tem uns sapatos mais confortáveis.
A sociedade assume que estes sapatos são meus, só meus, e portanto, só eu os posso calçar, mesmo que isso signifique prescindir de uma vida digna, dentro dos parametros minimamente humanos, mesmo que deixe de viver uma vida própria.
Além de que, ninguém ousa imaginar o quão dificil é, usar este par de sapatos, e muito menos pensar, que quando alguém os calça, não tem jamais o direito de os tirar.
É sempre mais fácil ignorar, para não se ter de ajudar.

Ainda assim, o mais doloroso, não é a dor de usar os meus sapatos, mas saber que eles serviriam sempre a alguém, ou a muitos 'alguéns', que até calçam o mesmo tamanho que eu, e que podiam, se assim o pretendessem ter a mesma capacidade e responsabilidade de os calçar de vez em quando, e caminhar com eles tão bem como eu. Porque a verdade, é que os laços familiares não se deveriam limitar quando surge uma adversidade, mas sim, o oposto.

Mas é nesta sociedade esteriotipada que eu vivo com o meu par de sapatos apertados e raros, uma sociedade que não programa, nem planea o dia em que eu poderei não os conseguir calçar mais, ou não for capaz de dar nem mais um passo.
No entanto, foi este par de sapatos raros, que fez de mim a pessoa que hoje sou, que me ensinou a sofrer e chorar lágrimas de felicidade com o menor objetivo concretizado, a pousar o pé devagar e sentir um pequeno pedaço de chão, a olhar em frente e ver um caminho que será nosso, demore o tempo que tiver de ser.
Compete-me ainda acresentar, que este par de sapatos é o tesouro mais valioso e precioso que a vida alguma vez me poderia presentear.
A sociedade optou não caminhar com o meu par de sapatos, e eu optei por nunca os tirar, até a vida assim me permitir. Será com eles que farei questão de mostar ao mundo o tão perfeito que são, e o orgulho que tenho em os calçar todos os dias!
Com sociedade, ou sem sociedade, o amor não compactua com a solidão.

De uma mãe eternamente apaixonada,


Helena Lopes
Bem vindos ao blog do KASTELO. 

O KASTELO é a primeira Unidade de Cuidados Integrados Pediátricos da Península Ibérica e tem como lema "Dar vida aos dias e não dias à vida". 
Com este blog, pretendemos criar uma partilha de testemunhos que envolverá toda a equipe técnica, famílias e todos os portugueses que desejem partilhar a sua experiência ou obter respostas para algumas dúvidas. 

Muito obrigada. 

Teresa Fraga