segunda-feira, 20 de fevereiro de 2017


O que é o KASTELO para Mim?

É um porto de abrigo, que acolheu a minha filha Rita, uma criança de 13 anos que sofre de paralisia cerebral.

O KASTELO, é o milagre que aconteceu no meio do nada, na da minha filha e na minha.

Graças á iniciativa, generosa vontade e persistência  da sua Fundadora, Srª Enfª Teresa Fraga, pela primeira vez em quase 14 anos, o KASTELO deu-me a oportunidade de poder descansar e respirar da  árdua tarefa de cuidar de uma criança com paralisia cerebral grave.

O KASTELO diminuiu a carga física e emocional de quem cuida, através de uma maravilhosa e eficiente  equipa multidisciplinar.

A sociedade na maioria das vezes não reconhece  "involuntariamente" o desgaste  da pessoa que cuida de alguém doente , felizmente para nós cuidadores a Srª Enfª Teresa reconheceu esta tão premente necessidade  e por isso criou uma Instituição que fosse capaz de prestar cuidados pediátricos continuados e paliativos,  desta forma aliviando e de que maneira a subcarga dos Cuidadores .

Grande parte dos Cuidadores vivem sós com os seus filhos doentes sem apoio de retaguarda, como é  o meu caso. Não é de todo fácil para nós cuidadores conseguirmos algum tempo disponível para resolvermos assuntos burocráticos ou tão somente alguns minutos fora de casa a que estamos confinados para respirar e ganhar novas forças para seguirmos em frente. 

Com o KASTELO tive oportunidade de recuperar a liberdade que perdi há mais de uma década. 

O KASTELO veio ajudar os Cuidadores em todas as vertentes . 

A Srª Enfª Teresa a quem estou reconhecidamente grata, é além de uma profissional de excelência, uma líder de topo da sua equipa.

A Enfª Teresa surpreende-me todos os dias com a sua capacidade de voluntariado diário não só para com as crianças que estão no KASTELO mas também para com os Cuidadores e suas famílias, sempre atenta e preocupada com todos, sempre encontra uma solução adequada para cada um e acreditem que não é fácil. 

Quem está no KASTELO sente uma alegria contagiante , quando vou visitar a minha filha , sinto-me como se fosse á casa da minha mãe ou de uma tia chegada, por todo o afeto que recebo. 

O KASTELO para mim é uma janela de esperança na vida da minha filha.

Para quem não conhece o KASTELO, recomendo vivamente que venham vivenciar o extraordinário trabalho realizado por esta extraordinária equipa. 

Reconhecidamente grata ao KASTELO e toda a sua equipa.

Mãe da RITA


Foto de Kastelo.

sábado, 11 de fevereiro de 2017

Estende a mão e abre bem o teu coração

Cuidar é mais que um ato, é uma atitude. Representa uma ocupação, preocupação, responsabilização e envolvimento afetivo com o outro (Leonardo Boff, 2000). Esta atitutde é a base de todo o processo de enfermagem.

Ser enfermeira numa UCIP é uma dádiva, uma missão…somos cuidadores, portadores de alegria, fé e esperança para as crianças e para as suas familias que deixaram muitas vezes de acreditar na vida.

É neste contexto de sofrimento intenso, que o papel dos cuidados paliativos pediátricos, e o trabalho de nós enfermeiros, revela-se de máxima importância, uma vez que é preponderante no acompanhamento destas crianças e famílias. Os principais objectivos são, aliviar e acompanhar as crianças e famílias no sofrimento do fim da vida, com um rigoroso e eficaz controlo de sintomas, promovendo a autonomia, a dignidade e restantes valores, maximizando o conforto e a qualidade de vida. A comunicação verbal e não verbal, cuidada e assertiva é um dos pilares do nosso cuidar diário. A criação de uma relação de confiança com estas familias e com as crianças é benéfico para a prestação de cuidados de excelência. Um rigoroso planemaneto de cuidados, a articulação entre prestadores e o trabalho em equipa é o nosso dia-a-dia.

Proporcionar um ambiente familiar mas com tratamento hospitalar é o que caracteriza esta unidade. Toda a atenção é-lhes oferecida…este é o reino encantado das nossas crianças onde todos os dias são dias de alegria. O prazer de receber um sorriso deles, um gesto de contentamento, um toque é a melhor recompensa que nós, profissionais, podemos obter .
Por todos estes motivos digo que, trabalhar neste serviço é ter a capacidade de diáriamente estender a mão a estas famílias que merecem o nosso apoio, atenção e acompanhamento, pois são parte integrante do nosso cuidar, sendo muitas vezes esquecidas pela sociedade; e  abrir bem o coração a estes meninos que merecem viver intensamento todos os dias.

Com isto, deixo-vos o seguinte excerto, que conclui a minha reflexão:

“A borboleta não vive muito. Mas nesse pouco tempo, ela transforma muitas vidas. No pouco tempo de vida, ela poliniza as plantas, embeleza a natureza e deixa as pessoas mais felizes. Ela é um exemplo de que a vida não se mede só em tempo. A vida também se mede em intensidade”.

Ana Luísa, Enfermeira do KASTELO


sexta-feira, 10 de fevereiro de 2017

                                                    
                                           O que a vida pode proporcionar  
 
Nada na Vida acontece por um simples acaso ou mera coincidência...
Existem trilhos que parecem inexplicáveis, mas que tinham mesmo de ser nossos...
Prestes a findar uma etapa, ouvi hoje esta música no sítio mais bonito onde poderia terminar esta fase: no kastelo - Unidade de Cuidados  Integrados Pediátricos.
 
Quem me conhece sabe que a Vida me tem ensinado lições preciosas:
- nada é linear, nada é certo e imutável... num segundo, muito do que era se transforma e deixa de ser...
- muito do que sonhamos converte-se numa quimera... um Novo Mundo nos é apresentado, numa amplitude inimaginável de oportunidades e aprendizagens,
**acalentadas por lágrimas, mas também por sorrisos de pequenas (pequeníssimas mas tão MaRaViLhOsAs) vitórias;
**sentidas na solidão, mas também pelo mais mágico abraço que carrega a força gigante do amor;
**vividas no pior, mas também no melhor: através do cheiro dos que amamos, do toque ainda que suave ou descoordenado, do sorriso genuíno, da alegria expressa num olhar de um corpo que não se mexe, ou de um corpinho traquina e saltitão num espírito dócil que derrete mal os olhos se cruzam.
 
Nesta aprendizagem (re)defininem-se prioridades e reformula-se o sentido da Vida.
Nesta aprendizagem percebemos que a Vida não é de facto como sonhamos, mas que é a sua imperfeição que nos torna mais próximos da perfeição.
Nesta aprendizagem percebemos que todos somos belos, todos somos especiais, todos caímos, todos nos erguemos...
...acima de tudo: AMAMOS! E que quando amamos, não há diferença: os olhos são apurados pela visão do coração e somos tão, mas tão mais felizes.
Hoje alguém me disse que foi surfar, que tinha sido dia de ondas...
E eu pensei que essa pessoa foi uma felizarda...
Mas eu não fiquei atrás:
- Ainda hoje surfei nos caracois de um menino lindo, apanhei uma onda de carinho e alegria no sorriso de outro, deslizei na maravilhosa voz de outro e mergulhei na paz e conforto de outro... sem contar com tantos outros mergulhos e ondas boas que me presentearam...
O caminho não é fácil...
Ver o sofrimento, dói...
Mas a capacidade de transformar, cuidar, maximizar o melhor e converter o menos bom em algo melhor, não tem preço...
Podem existir milhões de razões para desistir...
Podem existir milhões de razões para chorar...
Mas existem ainda mais mil milhões de razões para ficar, enxugar as lágrimas, confortar, transformar e sorrir...
Mesmo que não existam estes mil milhoes, basta uma só razão para crer, permanecer e agir:
- o puro amor <3
 

Brígida Tomé
Estagiaria do Kastelo

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2017


 

Ser professor “Nomeiodonada”

Ser professor destas crianças é mais do que uma profissão, é uma missão, é dar importância a pequenas coisas mínima e onde a obtenção de um sorriso é o nosso troféu, enfim, é ser um “brincador de sonhos”. Vê-los a evoluir é muito gratificante, e onde a principal frustração, passa por queremos mais e lutamos com eles, para vermos pequenas evoluções e questionarmo-nos se realmente estamos a ir no caminho certo, ao encontro das suas verdadeiras necessidades, uma vez que a maioria destas crianças não fala e por vezes só comunica com o olhar ou expressão facial. É um sentimento que vem de dentro e que depois de se entranhar jamais se esquecerá e onde a mínima conquista nos faz ganhar o dia e sair pregando a toda a gente. É esquecer tudo o que aprendemos em termos académicos e profissionais e tirarmos realmente partido de tudo o que estas crianças e famílias nos dão e nos ensinam para que possamos ser realmente alunos e professores deste “Kastelo dos sonhos”.

Professor do Kastelo.
José Félix Pala

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2017


                                                                             KASTELO

É um prado verdejante e floral onde as borboletas gostam de pousar. Um local onde a vida é valorizada.
Cuida de gente pequena que por várias vezes esteve á beira do abismo. Cuida  com alegria, tranquilidade e esperança.
É uma filosofia de vida que corre velozmente como o vento, corre sem parar e sem grandes estragos
Por vezes há umas alterações e ocorrências tristes que levam quem cuida a atuar com sensibilidade e carinho para que quem é cuidado se restabeleça/ despeça com tranquilidade
É aprender a valorizar a vida , mesmo quando esta insiste permanecer á beira do abismo.
É recuperar o irrecuperável, é transmitir alegria, quando não há esperança, é viver cada dia como se não houvesse o  amanhã.
É dar vida aos dias utilizando o humor e o otimismo como fatores de esperança.
Cuidar na Unidade de Cuidados Integrados Pediátricos  é dar  qualidade de vida, brincar com o imaginável, comunicar com alegria,  proporcionar  boa disposição e um   ambiente agradável. É proporcionar felicidade á criança, valorizando as vitórias e ultrapassando as derrotas
É a filosofia de quem cuida no Kastelo.
Teresa Fraga
Diretora  Técnica do Kastelo

sexta-feira, 3 de fevereiro de 2017


                                      Brincadeira proporciona esperança
Ao exercer a minha profissão, na Primeira Unidade de Cuidados Integrados pediátricos na Península Ibérica, tenho o dever de desmistificar e desconstruir toda a neblina que envolve o que é ser educadora neste contexto.
Embarquei na aventura de fazer parte deste projeto há quatro meses. De uma substituição surgiu a oportunidade, única, de pertencer à vida destes príncipes e princesas de forma permanente. Irremediavelmente rendida aos encantos destas fantásticas, incríveis e maravilhosas crianças, aceitei.
Compreendo a dificuldade em conceber em primeira análise qual o meu trabalho em especifico, pois quando falamos em educação de infância, uma das primeiras palavras que nos surge à cabeça é: desenvolvimento. Bem, as primeiras palavras que me vêm à cabeça quando penso em crianças é desenvolvimento e felicidade. Acho justo, podermos unir as duas e ficarmos com a opção incrível de desenvolver mecanismos de felicidade no quotidiano das crianças em cuidados continuados e paliativos. Estamos a falar de crianças com doença crónica lutando diariamente por atenção, de acordo com o seu estado de saúde
No que se refere aos pais são uns guerreiros que estoicamente com um sorriso nos lábios lutam pelos seus filhos.
Desta forma, durante o período de internamento, as crianças tal como todos os intervenientes englobados no processo, passam por um periodo de adaptação, onde procuro promover o diálogo e atividades que facilitem a sua interação, vinculo e segurança com o meio envolvente. Evidentemente, que a família é sempre incluída.
Neste sentido, o trabalho é realizado segundo as necessidades, interesses e o ritmo de cada criança, respeitando as suas capacidades e limitações, tendo sempre como principal objetivo promover a alegria e a esperança durante os seus dias.
O nosso dia é preenchido por conversas, mimos, passeios, histórias, música e jogos. As atividades surgem de forma natural e genuína, encadeando-se mediante a disposição da criança, onde as intenções pedagógicas são estabelecidas de forma a não estabelecer barreiras mas sim originar novas opções, caminhos e desafios.
O nosso lema, que me apaixonou desde o início, é “dar vida aos dias e não dias à vida”. Se faz sentido aplicado a todos os âmbitos, muito mais, faz aqui, onde o tempo pode ser limitado. Dar vida, cor e magia aos dias destas crianças é algo inacreditavelmente único.
Assim, o meu trabalho passa por promover um ambiente securizante, conforto e bem-estar físico e emocional da criança, assim como promover emoções tal como promover e estimular afetos
Neste sentido, a minha intervenção tem como base, é sustentada, na carinhoterapia. Intervimos através do carinho e através do carinho chegamos verdadeiramente a estas crianças. Diariamente, a equipa multidisciplinar organiza-se de forma transversal para que o dia-a-dia de cada criança seja único.
Neste ambiente familiar não lhes falta amor, carinho e alegria. Onde todos os esforços se unem em prol de cada um deles.  Assim, partilhamos com os familiares das crianças, as rotinas, os cuidados, as alegrias e as conquistas dos nossos lutadores.
O kastelo é o sonho tornado realidade para estes príncipes e princesas e neste sentido farei tudo o que estiver ao meu alcance para que o período de frequência, na unidade, seja o mais feliz possível .
Termino, com este pensamento que me parece de todo pertinente partilhar: “enquanto profissionais, todos nós, devemos agir enquanto tutores das nossas crianças, não só por imperativo moral, mas sobretudo por altruísmo, que deve ser siamês da profissão”.
Joana Fernandes
                                                                                            Educadora de Infância do KASTELO


                                                      SER ENFERMEIRO NA UCIP
 
Para que sejam prestados cuidados paliativos é imprescindível ter por base quatro pilares: controlo sintomático, pois é indispensável saber reconhecer, avaliar e tratar adequadamente os múltiplos sintomas que surgem e que têm repercussões directamente sobre o bem-estar da criança; comunicação, que tem de ser adequada à criança/família e equipa multidisciplinar, de forma a permitir o estabelecimento de uma relação empática, aberta, honesta e de apoio; apoio à família, a aliança terapêutica entre a equipa e criança/família é a essência dos cuidados paliativos. É necessário avaliar a capacidade da família para a prestação de cuidados, integrá-la na equipa, acompanhando-a e ensinando-a quanto à prestação de cuidados; e trabalho em equipa, que é a única forma de responder integralmente às diferentes necessidades/especificidades de cada criança/família.
Ser enfermeiro(a) no Kastelo é aplicar os pilares dos cuidados paliativos. É ter a honra de alegrar os dias, de confortar os pais/família e as crianças, de cuidar, em toda a sua plenitude, podendo, todos os dias, cuidar do corpo e da alma de quem conhece a doença crónica bem de perto. É prestar cuidados à criança/família, é vivenciar e compartilhar terapeuticamente momentos de amor e compaixão.
No Kastelo, as crianças e as suas famílias são o nosso foco principal. Tudo fazemos para facilitar e dar vida aos seus dias minimizando, tanto quanto possível, todas as contrariedades que apareçam. Confortar e promover esperança é o nosso objectivo, com as nossas palavras, com os nossos cuidados diários, com os nossos sorrisos e as nossas expressões. Temos a oportunidade de cuidar com humor porque na prática trabalhamos a “brincar”. Todas as crianças têm o direito de brincar, sendo a brincadeira mais ou menos limitada, mas nunca deixando de ser feliz e alegre. Que gratificante é ver estas crianças a SORRIR! Na UCIP os enfermeiros fazem corridas com os meninos nas cadeiras de rodas, cantam, dançam, tornam os simples cuidados de higiene num momento alegre e descontraído, sorriem muito e a carinhoterapia enche os nossos turnos. Diferentes das outras, mas tão ou mais felizes. Assim são as crianças do Kastelo.
Assim são os enfermeiros(as) do Kastelo, iguais a todos os outros enfermeiros(as), mas tão diferentes na sua prestação/abordagem de cuidados.
Enfermeira Carina e Tatiana- KASTELO
 

quinta-feira, 2 de fevereiro de 2017


O Cuidador…

 

Sente-se só nas horas mais difíceis, é quem vai buscar forças onde não sabe que elas realmente existem, é quem cuida sem pedir nada em troca, quem cuida com amor, carinho, dedicação, dor, solidão, tristeza.
Mas essencialmente com tudo que consegue arranjar de bom para que nada falte a quem mais precisa de nós.
Antes do Rafael nascer imaginei que seria um bebé lindo, cheio de saúde, feliz e que seria um menino que faria a diferença no Mundo, que cultivasse o Amor tal como foi feito.
Hoje, quando olho para ti vejo que alguém muito mau te deixou frágil, diferente, doente e sem aquele brilho no olhar que sempre tiveste, mas sinto que agora tens pessoas do teu lado que te ajudarão todos os dias a recuperar para voltares a ser feliz e a fazer-me muito feliz.
É normal que, por vezes, a experiencia de cuidar seja desgastante e sentida como uma grande responsabilidade devido a uma série de exigências.
Existem sentimentos negativos e positivos na experiencia de cuidar, mas todos os dias, apesar das dificuldades, sinto-me mais útil e necessária, aumentei a minha autoestima, a responsabilidade pela minha tarefa de ser uma cuidadora, adquiri novas competências e apesar de não ter sete vidas, sinto e sei que daria a única que tenho ao meu filho Rafael!!!

Com Amor da Mãe Joana
 
 

 

 

 

 

quarta-feira, 1 de fevereiro de 2017


Incerteza da vida
 
Sou  mãe  do  Gabriel de 4 anos de idade.
Em outubro de 2015 perdi o meu marido, pai dos meus filhos, num acidente de trabalho. Fiquei sozinha com 2 filhos. A minha filha tinha 4 anos e o meu filho de 2 anos. Passados 7 meses o meu filho Gabriel adoeceu, o meu mundo desabou sobre mim. Desde então tenho passado todo o tempo nos hospitais com o meu filho, presentemente ainda não sei o diagnóstico.  Não tem sido fácil para mim estar longe da minha filha que se encontra aos cuidados de uma amiga, para eu poder acompanhar o meu filho que se encontra internado já lá vão 10 meses. Estou a adaptar-me a esta nova realidade para a qual não estava preparada.
Neste momento o meu filho encontra-se internado no Kastelo. Foi muito importante para mim ter tido a oportunidade de conhecer este ambiente,  está a ser uma enorme e fundamental ajuda nesta fase difícil da minha vida.
Muito obrigada, a Senhora Enfermeira Teresa Fraga por todo o apoio que me tem dado.
Estou certa que daqui sairei mais forte como mãe e pessoa e sobretudo como cuidadora.
Surgiu uma luz na minha vida.
Elisabete Ferreira