sábado, 30 de junho de 2018


Sou avó do Fernando Jorge Neves dos Santos, com catorze anos, a quem foi diagnosticado aos 9 anos de idade, uma doença genética, rara, fatal, incurável e sem tratamento eficiente.
É um distúrbio chamado ceroidolipofuscinose neuronal (o Fernando tem CLN6)
Esta doença manifesta-se por volta dos 5 anos, com convulsões, perda de autonomia, perda de visão, ataxia, confusão e agressividade, e todo o retrocesso cognitivo é posto em causa
A doença foi evoluindo rapidamente, neste momento o Fernando está na fase terminal.
Sou avó,  cuidadora e nestes 9 anos tenho assistido à degradação física e eminente do meu neto, já com  sucessivos internamentos, e  reanimações em fase critica. O meu Fernando é um guerreiro de armadura branca (o meu anjo)! Enfrenta uma luta diária, a doença tem  agravado e  a parte respiratória complica-se a  cada dia que passa, e o coração vai resistindo! Vai sendo uma luta contra o tempo! Sendo cuidadora e avó, a minha vida  tem sido o meu neto , 24 sobre 24 horas de cuidados diários, noites sem dormir, muitos momentos aflitivos, e a impotência de quem faz, mas já se sente fragilizada também! Fez-me refletir! Algo me ultrapassa! E o Fernando necessita de mais cuidados! É nesta fase que o Kastelo entra como meu porto de abrigo, pois há a necessidade de melhores condições, melhor qualidade de vida que a doença permite, e eu não tenho resposta! Em casa o Fernando vivia acamado! Neste Kastelo, de prados verdejantes onde o sol o abraça, os sons da natureza o embalam, e onde  a qualidade de vida é uma presença constante no dia a dia dele! Neste Kastelo de emoções o Fernando é amado, tem todo o cuidado médico e de enfermagem! É um menino feliz, fechado no seu mundo! E nós estamos felizes também! Agradeço à Senhora Enfermeira Teresa Fraga, uma grande Senhora de cariz forte, resoluto e persistente, que faz dos nossos dias e dos dias dos nossos meninos, a mistura solúvel de magia e de felicidade, e graças a ela, aprendi que o ontem me serve de experiência, o amanha me servirá de esperança, mas o hoje, hoje me sirva como o melhor presente.

E o melhor presente é saber que o meu neto está internado, está bem e tem outra qualidade de vida! Isso é a melhor prende no dia a dia, e sou muito grata a todos os elementos deste Kastelo!


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