sábado, 30 de junho de 2018


Sou avó do Fernando Jorge Neves dos Santos, com catorze anos, a quem foi diagnosticado aos 9 anos de idade, uma doença genética, rara, fatal, incurável e sem tratamento eficiente.
É um distúrbio chamado ceroidolipofuscinose neuronal (o Fernando tem CLN6)
Esta doença manifesta-se por volta dos 5 anos, com convulsões, perda de autonomia, perda de visão, ataxia, confusão e agressividade, e todo o retrocesso cognitivo é posto em causa
A doença foi evoluindo rapidamente, neste momento o Fernando está na fase terminal.
Sou avó,  cuidadora e nestes 9 anos tenho assistido à degradação física e eminente do meu neto, já com  sucessivos internamentos, e  reanimações em fase critica. O meu Fernando é um guerreiro de armadura branca (o meu anjo)! Enfrenta uma luta diária, a doença tem  agravado e  a parte respiratória complica-se a  cada dia que passa, e o coração vai resistindo! Vai sendo uma luta contra o tempo! Sendo cuidadora e avó, a minha vida  tem sido o meu neto , 24 sobre 24 horas de cuidados diários, noites sem dormir, muitos momentos aflitivos, e a impotência de quem faz, mas já se sente fragilizada também! Fez-me refletir! Algo me ultrapassa! E o Fernando necessita de mais cuidados! É nesta fase que o Kastelo entra como meu porto de abrigo, pois há a necessidade de melhores condições, melhor qualidade de vida que a doença permite, e eu não tenho resposta! Em casa o Fernando vivia acamado! Neste Kastelo, de prados verdejantes onde o sol o abraça, os sons da natureza o embalam, e onde  a qualidade de vida é uma presença constante no dia a dia dele! Neste Kastelo de emoções o Fernando é amado, tem todo o cuidado médico e de enfermagem! É um menino feliz, fechado no seu mundo! E nós estamos felizes também! Agradeço à Senhora Enfermeira Teresa Fraga, uma grande Senhora de cariz forte, resoluto e persistente, que faz dos nossos dias e dos dias dos nossos meninos, a mistura solúvel de magia e de felicidade, e graças a ela, aprendi que o ontem me serve de experiência, o amanha me servirá de esperança, mas o hoje, hoje me sirva como o melhor presente.

E o melhor presente é saber que o meu neto está internado, está bem e tem outra qualidade de vida! Isso é a melhor prende no dia a dia, e sou muito grata a todos os elementos deste Kastelo!


domingo, 17 de junho de 2018



Sou Feliz!!


Sou Feliz e sinto-me uma felizarda por trabalhar com estes Príncipes e Princesas do Kastelo, pois eles são um grande exemplo de vida, uns verdadeiros lutadores!! Ensinam-nos a não desistir a vida! 
Neste ano aprendi com estás crianças maravilhosas que nunca devemos baixar os braços, que há sempre uma solução para os meus (teus) problemas. 
Com a partida do primeiro bebé, chorei... mas com ele e com a sua mãe aprendi a ser Feliz, aprendi que o amanhã é incerto, por isso, comecei a viver os dias com mais intensidade, a aproveitar os momentos , a apreciar e a dar valor às pequenas coisas! 
Se eles estão felizes, eu também estou, se eles estão tristes, eu estou lá para lhes roubar um sorriso e para lhes dar o meu amor e carinho! 
Sou Feliz a trabalhar com estes Príncipes e Princesas.


Eunice Cunha






terça-feira, 12 de junho de 2018


O desejo de ser rica.


Ao longo da nossa vida conseguimos ultrapassar várias fases que nos fazem pensar o porquê das nossas atitudes perante elas.
Um dia sonhei que gostaria de ser rica para ajudar quem necessitasse de ajuda, a fim de sobreviver às várias intercorrencias da vida. Tive que percorrer um longo percurso para que este meu sonho se concretizasse. Na minha actividade profissional ia absorvendo as necessidades de quem cuidava, sentindo-me por vezes impotente perante a catástrofe que estava à minha frente.
O sofrimento envolvia os meus dias, havendo momentos em que eu era obrigada a visualizar o desespero das pessoas que me rodeavam.
Foram muitas as vezes em que eu pensei "será que eu quero isto para a minha vida?" Tive que utilizar estratégias para me defender, a fim de conseguir continuar em frente para atingir o meu objectivo, ser rica.
Na  minha  profissão,  por cada ano que passava a minha riqueza ia aumentando  com pequenas atitudes que eu tomava e recebia: a mensagem que eu mandava durante a noite para tranquilizar quem estava em casa a sofrer com a incerteza do dia seguinte, o sorriso que eu conseguia obter da criança em sofrimento, o agradecimento de quem estava à beira do abismo e ainda conseguia dizer obrigada, a esperança que eu conseguia transmitir quando o desespero era superior à vontade de continuar a lutar. Os amigos que eu fiz durante as fases de desespero, esses foram para a vida.  Enfim, foram muitos os ganhos que obtive para que eu me transformasse num ser humano rico. 
A maior riqueza que podemos obter é sermos felizes com a felicidade dos outros. 
O poder económico, ajuda-nos a viver em sociedade mas não faz de nós pessoas diferentes.  
A diferença está na nossa postura, nos valores que adquirimos e queremos transmitir. 
O egoísmo e a insensibilidade destroem a nossa riqueza. 
Na caminhada da vida só poderemos ser pessoas ricas e brilhantes com uma mente brilhante. O que damos por vezes é muito pouco em relação ao que recebemos. 
Eu sou muito rica porque obtive e ainda continuo a obter ganhos (memórias que nunca vou esquecer) e que fazem de mim uma pessoa feliz. 


Teresa Fraga







domingo, 10 de junho de 2018

 
                                            O que reflete uma imagem
 
 
Há imagens que falam por si. Quando observamos uma imagem que nos desperta atenção pensamos que linda paisagem ou que bonita  fotografia. O que nunca reflectimos é o porquê daquela imagem e o que significa.
Para uns tem o significado de interação, para outros boa disposição e por fim amor de uma criança pelo adulto que diariamente lhe transmite uma mensagem de estímulo, para que nunca desista dos seus sonhos. Estes podem significar autonomia e esperança num futuro com qualidade.
A nossa luta diária, depende da energia positiva transmitida, por quem nos acompanha na caminhada da vida, podendo esta, ser longa ou curta mas com qualidade.
 
 
Rafinha