Sou avó do Fernando Jorge Neves dos Santos, com catorze
anos, a quem foi diagnosticado aos 9 anos de idade, uma doença genética, rara,
fatal, incurável e sem tratamento eficiente.
É um distúrbio chamado ceroidolipofuscinose neuronal (o
Fernando tem CLN6)
Esta doença manifesta-se por volta dos 5 anos, com
convulsões, perda de autonomia, perda de visão, ataxia, confusão e
agressividade, e todo o retrocesso cognitivo é posto em causa
A doença foi evoluindo rapidamente, neste momento o Fernando
está na fase terminal.
Sou avó, cuidadora e nestes 9 anos tenho assistido à
degradação física e eminente do meu neto, já com sucessivos
internamentos, e reanimações em fase critica. O meu Fernando é um guerreiro
de armadura branca (o meu anjo)! Enfrenta uma luta diária, a doença tem agravado e
a parte respiratória complica-se a cada dia que passa, e o coração vai
resistindo! Vai sendo uma luta contra o tempo! Sendo cuidadora e avó, a minha
vida tem sido o meu neto , 24 sobre 24 horas de cuidados diários, noites sem dormir, muitos
momentos aflitivos, e a impotência de quem faz, mas já se sente fragilizada
também! Fez-me refletir! Algo me ultrapassa! E o Fernando necessita de mais
cuidados! É nesta fase que o Kastelo entra como meu porto de abrigo, pois há a
necessidade de melhores condições, melhor qualidade de vida que a doença
permite, e eu não tenho resposta! Em casa o Fernando vivia acamado! Neste
Kastelo, de prados verdejantes onde o sol o abraça, os sons da natureza o
embalam, e onde a qualidade de vida é uma presença constante no dia a dia dele! Neste Kastelo
de emoções o Fernando é amado, tem todo o cuidado médico e de enfermagem! É um
menino feliz, fechado no seu mundo! E nós estamos felizes também! Agradeço à
Senhora Enfermeira Teresa Fraga, uma grande Senhora de cariz forte, resoluto e
persistente, que faz dos nossos dias e dos dias dos nossos meninos, a mistura
solúvel de magia e de felicidade, e graças a ela, aprendi que o ontem me serve
de experiência, o amanha me servirá de esperança, mas o hoje, hoje me sirva
como o melhor presente.
E o melhor presente é saber que o meu neto está internado,
está bem e tem outra qualidade de vida! Isso é a melhor prende no dia a dia, e
sou muito grata a todos os elementos deste Kastelo!