Cuidador Informal: o que é e o que é que faz?

O Cuidador Informal é a pessoa  sem formação clínica, que presta cuidados e assistência a alguém que sofra de uma incapacidade parcial ou total, sem qualquer remuneração . Por norma o Cuidador Informal é um familiar.

Quando se espera o nascimento de um filho, temos as maiores expectativas na felicidade plena neste maravilhoso acontecimento.Na maioria dos casos , a família e os amigos mobilizam-se para apoiar os Papás : oferecem presentes e enviam mensagens lindas para felicitar os Pais e formularem votos de muitos sucessos para o bebé . Na verdade todos reconhecem este evento como o mais importante na vida de alguém.

Para mim o dia do nascimento da minha filha , foi o mais trágico da minha vida!  Nesse dia fui vitima de uma doença súbita , grave que me deixou em estado critico durante dois meses. Não tive direito a ouvir o choro da minha filha, nem tão pouco a conhecer as suas feições, pois também ela lutava pela vida, situação que eu desconhecia porque  eu estava ligada ás máquinas de suporte de vida nos cuidados intensivos, clinicamente tinha 24h para morrer!

Com a graça de Deus , sabedoria dos médicos e cuidados infinitos das Enfermeiras, voltei á vida, dois meses depois! Finalmente conheci a minha filha com dois meses de vida.

Por esta altura fui informada do terrível diagnóstico da minha filha (mazelas irreversíveis por consequência do parto dramático). Dei-me conta de imediato que estava completamente só , sem ninguém para me oferecer flores, nem tão pouco mensagens   encorajadoras ou um abraço de conforto! Estava muito  frágil e  entregue á minha sorte com dois filhos para cuidar. O cenário era tão assustador para as minhas parcas forças que nem dá para explicar!

A Sociedade não foi capaz naquela altura da compaixão que eu merecia por tudo o que me tinha acontecido! Ao invés de oferecer um ombro amigo faziam muita questão de me lembrar a Cruz que me iria acompanhar o resto dos meus dias.

Quando finalmente consegui ter alguma saúde , delineei objectivos futuros de vida pois os do passado já não faziam sentido e fiz-me ao caminho que apesar de ter a noção dos enormes  pedregulhos , sabia que iria conseguir forma de os  contornar a cada dia. Graças a Deus  mais tarde apareceram pessoa com um coração enorme que me ajudaram e a quem estou profundamente grata.

Passaram quase 14 anos, vos garanto que não foi nada fácil e comi o pão que o diabo amassou.

O tempo passou, mas, Infelizmente as pessoas continuam a olhar com outros olhos para as crianças especiais! no caso da minha filha pelo facto de ela não ter a capacidade de dizer ou fazer " gracinhas" a sociedade não lhe dá a atenção  no que respeita aos afectos que ela têm direito, confesso que este pormenor me incomoda.

O apoio aos Cuidadores ainda não passa de uma "miragem" , os Governantes insistem em adiar a legislação no que respeita aos Cuidadores, pior é o facto de não virem ouvir as dificuldades dos Cuidadores antes de começarem a ordem dos trabalhos sobre essas matérias

No meio deste " marasmo de ausência de apoio aos Cuidadores de crianças com doenças crónicas" nasceu a Associação Nomeiodonada IPSS que construiu o Kastelo. Finalmente os Cuidadores tiveram a felicidade de ter algum descanso  ao poderem deixar os seus filhos aos cuidados dos excelentes profissionais do Kastelo.

Bem haja , Srª Enfermeira Teresa Fraga ,pelo seu enorme esforço nesta grandiosa obra mas sobretudo pela sua enorme coragem na concretização deste projecto. Nós Cuidadores estamos-lhe gratos para o resto dos nossos dias. Que Deus a abençoe sempre.

 
Maria Santos